Fundacja Arka

ABC wsparcia dla pacjentów onkologicznych

Co prawda tytuł artykułu sugeruje, że materiał informacyjny powinien być krótki, ale krótko nie da się mówić na tematy związane z chorobami onkologicznymi. Stąd "ABC..." należy traktować symbolicznie, każdy bowiem przypadek choroby jest inny, każdy chory wymaga innego podejścia i wsparcia. Proponujemy więc poradnik, w którego zagłębienie się pozwoli zrozumieć, co z człowiekiem może zrobić choroba onkologiczna i wesprzeć tego, kto z nią się zmaga.

W ośrodkach onkologicznych trwa wyścig z czasem, by chorobę onkologiczną ustanowić przewlekłą. Lekarze powinni zapewnić pacjentom opiekę interdyscyplinarną i całościową, by osoba z rozpoznaniem choroby onkologicznej wróciła do domu, pracy i społeczeństwa.

Wciąż wiele jest do zrobienia w kwestii podstawowej pomocy udzielanej osobie, nagle dowiadującej się, że czeka ją długotrwała i uciążliwa terapia, na którą nie była przygotowana. Zetknięcie się z diagnozą jest często ogromnym szokiem, z którego pacjent sam nie potrafi się otrząsnąć. Sytuację, przed jaką staje, można porównać do tsunami czy trzęsienia ziemi, po którym musi całkowicie odmienić swoje życie. Stąd konieczne jest nie tylko medyczne, ale psychologiczne i duchowe wsparcie dla niego i jego rodziny.

Wsparcie psychologiczne

Pacjent, który słyszy diagnozę onkologiczną, potrzebuje pomocy psychologa i/lub psychoterapeuty, by  zrozumieć chorobę oraz nowe role, w które będzie musiał wejść również z rodziną. Ogromne znaczenie w przebiegu choroby ma wspólne działanie i porozumienie na linii: pacjent i lekarz, lekarz i rodzina, rodzina i pacjent.

Choroba onkologiczna ma rangę wydarzenia egzystencjalnego zmieniającego życie samego pacjenta i jego najbliższych. Automatycznie jest związana z pojęciem śmierci i tę - jako nagła refleksję - przywołuje. Choć istnieje wiele innych  chorób śmiertelnych, jednak takie myślenie w przypadku chorób onkologicznych działa z automatu, a lęk przed śmiercią pojawia się w momencie diagnozy i jest jednym z powodów chaosu, jaki wkrada się w życie pacjenta. Przynosi ze sobą szok, a wszystkie formy dotychczasowej egzystencji przestają być aktualne. W przypadku choroby onkologicznej inaczej egzystuje rodzina, w której choruje mama, dotąd robiąca wszystko, inaczej - babcia, która jest kochana, ale nie mieszkała z rodziną, a jeszcze inaczej - gdy zachoruje jedno z dzieci. Mama wtedy zakotwicza się szpitalu, a tata kursuje. Musi bowiem wesprzeć żonę i doglądać dzieci, które nie odrobiły w domu lekcji.

Każda z osób w rodzinie inaczej przeżywa chorobę i inaczej się organizuje. W takiej sytuacji pojawia się cierpienie równie dojmujące jak ból. Cierpienie należy rozumieć szerzej, bowiem wiąże się z bólem fizycznym i nieznaną przyszłością, z zależnością od instytucji leczących, z utratą sensu życia, czasami z pytaniem: Dlaczego ja? – na które nie ma odpowiedzi, a jeśli ją się znajdzie, często nie jest to odpowiedź poprawna. Może bowiem wiązać się z przekonaniem, że choroba pojawiła się za karę, że chory musiał popełnić w życiu coś strasznego  i dlatego np. Pan Bóg go pokarał. Często pojawia się przy tym przekonanie, że tak też myśli rodzina. Wtedy następuje milczenie, będące wyrazem buntu i złości na Boga, który zesłał chorobę, szczególnie w przypadku osoby, która całe życie była praktykującą katoliczką.

Smutek, lęk, złość i bezradność

W cierpieniu jest smutek, lęk, złość i bezradność. Chory dla najbliższych staje się przykry, a ponieważ w szpitalu jest traktowany przedmiotowo, próbuje odbudować swoją podmiotowość, np. upierając się przy nieważnych - z punktu widzenia bliskich - drobiazgach.

Pytań o sens życia, które wynikają z cierpienia, pacjenci lekarzom zwykle nie zadają, dlatego konieczne jest stworzenie wokół pacjenta sieci ludzi, z którymi można zacząć rozmawiać o sensie. To ma kluczowe znaczenie w procesie podjęcia terapii i powrotu do zdrowia. Oczywiście, leczenie onkologiczne jest trudne i przykre. Czasami, gdy nie ma szans na przeżycie, pacjent rezygnuje z podjęcia terapii i milczy. Milczy też rodzina, która nie wie, jak rozmawiać. Wszyscy wpadają w nienawiść. Nienawidzą i ludzi, i Pana Boga. Nie da się dobrze leczyć, unikając tych tematów, a dla chorych, którzy po raz pierwszy mają do czynienia z chorobą, to wyjątkowo trudne. Łatwiej jest tym, którzy mają jakiekolwiek doświadczenia z utratą zdrowia, bo mają się na czym i na kim przeć. Tu niezwykle przydatni są psycholodzy i osoby duchowne, bowiem wiele spraw w sytuacji chorego dotyczy systemów wartości i poczucia sensu życia, a cierpienie, ból, lęk, trwające długo, są destrukcyjne dla systemu wartości. Z literatury wiadomo, że ci, którzy wątpili, umierali pierwsi, a ci, którzy wierzyli, w większości przetrwali. Tu mechanizmy psychologiczne są podobne. Trzeba pomóc chorym znaleźć takie zasoby wiary, by tę wewnętrzną dewastację pomniejszyć. Dobrze jest, traktować chorobę jak przeszkodę. A więc zrobić COŚ, byle nie podważać sensu działań medycznych.

Problem wykluczenia

Z problemem wykluczenia spotyka się rodzina, która chorego umieszcza w środowisku pozadomowym  lub nie chce, by pod dom podjeżdżało auto z napisem: Hospicjum. Ludzie w takiej sytuacji czują się naznaczeni, że oddali tam bliskiego, bo sami nie dali rady, co traktują jako naganne.

Doświadczenie choroby może być z jednej strony doświadczeniem podziału, z drugiej - jedności. Łączy, ponieważ jednoczy w zmaganiu się z trudami leczenia i cierpienia. Jeśli jednak pojawia się pustka i brak komunikacji, to oznacza, że w takich rodzinach nie rozmawia się o ważnych sprawach i pojawia się kłopot w przejęciu nowej funkcji. Jeśli bowiem nie mówi się na co dzień o sprawach ważnych, to jak mówić o nowych trudnych rolach, gdy zmienia się język komunikacji i system funkcjonowania w najprostszych sprawach? Kiedy bliski trafia do szpitala, rodziny często nie dają rady, by być przy nim non stop. Ale przecież nie muszą wszyscy codziennie do szpitala chodzić. Powinni zrobić plan, bo leczenie onkologiczne trwa długo. Poza tym ważne jest, by rodzina nauczyła się prosić o pomoc w tym długotrwałym leczeniu, w którym wszystkie przeżycia chorego: depresja, żal czy rezygnacja - są uzasadnione, bo utracił szansę, a pojawiła się uciążliwość leczenia. Leczenie i chorowanie zmienia wszystko: poczucie tożsamości, samoocenę, widzenie sensu życia. Trzeba rozmawiać o tym, jak radzić sobie z konsekwencjami chorowania i leczenia.

Najtrudniej jest przy nawrocie choroby. Należy jednak pamiętać, że są decyzje odwracalne i nieodwracalne, dlatego w przypadku nawrotu choroby warto podjąć się leczenia, niż poddać się na starcie.

Wspierające dla chorego będzie prawo mówienia o chorobie, diecie, zmianie trybu życia. W takim znaczeniu wsparcie może dawać nie tylko psycholog. Kim jestem? Jakie jest moje miejsce  w rodzinie? Jakie jest moje miejsce  w świecie? - na te pytania muszą odpowiedzieć sobie wszyscy i każdy może być wsparciem dla chorego.

Lęk i depresja u chorych na nowotwory

By choroba nowotworowa powstała, musi być interakcja między czynnikami środowiskowymi a naszym genomem. Przyczyna do końca nie jest znana, ale coraz więcej danych dotyczy diety. Co się dzieje, gdy ekspresja genu zostanie zmieniona i gen ulegnie zmianie? W momencie stresu wytwarzają się hormony stresu, głównie kortyzol, powodując zaburzenia funkcji struktury mózgu związanej z pamięcią, uwagą, przeżywaniem sytuacji trudnej. Nieleczenie pewnych zaburzeń emocjonalnych doprowadza do trudniejszego procesu chorowania i cierpienia. Depresja jest chorobą XXI w. Będzie trzecią przyczyną niepełnosprawności ludzi. Ocenia się, że co 3-4 osoba doświadczy stanów depresyjnych. W chorobach nowotworowych depresja może być drugą śmiertelną chorobą. Chorzy często odchodzą w wyniku samobójstw, ale czasami to samobójstwo popełnia nasz organizm.

Medycyna spersonalizowana jako istota wsparcia medycznego

Na pewno edukacja pacjentów, ich rodzin i lekarzy, by zrozumieli złożoność sytuacji. Nie można leczyć choroby, nie lecząc człowieka. Medycyna spersonalizowana jest tu kluczem. Nie powiemy o wsparciu medycznym, jeśli nie przełożymy tych obowiązków na instytucje. Skandalem jest oczekiwanie na badania wiele miesięcy. Do ludzi powinno dotrzeć, że choroba onkologiczna jest wielowymiarowa i dobre leczenie też musi być wielowymiarowe. Tu wyjątkowo cenne są procedury pozamedyczne.

U pacjentów o średnim poziomie bólu można zastosować leki opioidowe, ale istnieją bariery, by chorzy je otrzymywali. Wśród barier są: brak odpowiedniej kadry medycznej, zbyt wysoki koszt, zbyt restrykcyjne regulacje i zasady wypisywania leków oraz negatywne nastawienie do tych leków. Pojawia się lęk przed silnym lekiem przeciwbólowym. Opioidofobia to przykład lęku chorego przed leczeniem. Jak może sobie z nim radzić i jak lekarz może mu w tym pomóc?

Narzędziem dla lekarza i chorego w radzeniu sobie z lękami w okresie leczenia przeciwnowotworowego może być Racjonalna Terapia Zachowania. Zajmuje się nią Instytut Psychiatrii i Neurologii w „Pracowni Twoich Przekonań”. To sposób pracy, który stosuje się od początku w kontaktach z pacjentami. Jeśli szpital = lęk i nowotwór = lęk, to jaki lęk pojawia się w człowieku, który staje przed chorobą nowotworową w szpitalu? Ten lęk trzeba pomnożyć.

Jak reagować na pacjenta, który oczekuje na leczenie nowotworowe? Obowiązuje zasada: przede wszystkim nie szkodzić. Jednakże łatwo może się to zdarzyć. Np. gdy podejdzie się do osoby w kryzysie i bez przygotowania zadaje się pytania, typu: "Kiedy po raz pierwszy poczuła pani lęk? Ile lat wtedy pani miała? Jak zareagowali na to pani rodzice?" Niewłaściwe są też stwierdzenia: "Pani sytuacja jest bardzo trudna. Nie wiem, jak można ją znieść. Bardzo pani współczuję." To nietrafiona forma wsparcia, bo jedynie wzmacnia lęk i jego nieracjonalne przekonania. Oczywiście, należy okazać empatię pacjentowi. Inna forma reakcji to myślenie pozytywne, czyli np. powiedzieć cokolwiek: "Tylko optymizm może panią uratować. Trzeba myśleć pozytywnie." Taką interwencją możemy pacjenta zranić.

Bardzo istotne jest, co myśli pacjent i tam należy adresować nasze interwencje, np.: Mam pracę, życie, rodzinę, do których chciałbym/chciałabym wrócić. W RTZ ważne jest to, co aktualnie dzieje się z człowiekiem, a pomocne to, co racjonalne. Istotne są słowa, które mówi do siebie sam pacjent, lekarz do pacjenta i jego rodzina. Pacjent może też słuchać siebie samego.

Jeśli uda się zajrzeć w myśli pacjenta, sprawić, by były bardziej racjonalne, lęk zostanie zmniejszony i powstanie przestrzeń dla nadziei, z którą zupełnie inaczej może przebiegać pobyt pacjenta w szpitalu.

Przeanalizujmy przykłady:

1. To leczenie mnie dobije, będę czuć się fatalnie.

2. To leczenie na pewno mi pomoże, od razu spowoduje, że będę czuć się cudownie, nie będzie żadnego cierpienia.

3. To leczenie może mi pomóc. To prawda, w jego toku mogę czuć się nie tak dobrze, jak bym chciał, ale mogę zaakceptować stan przejściowy.

pamiętajmy, że RTZ pozwala zmniejszać ból emocjonalny, cieszyć się z życia i mieć z niego choć trochę zadowolenia.

Dlaczego mówimy o wsparciu duchowym w przypadku chorego na nowotwór i dlaczego to się opłaca?

Duchowość to wymiar ludzkiego życia, który łączy się z tym, w jaki sposób ludzie we wspólnocie doświadczają transcendencji, tego co święte. To relacje do siebie samego, innych, otaczającego świata. Znamy wymiar fizyczny, psychiczny, społeczny. Duchowy został przesunięty do centrum. Patrzenie przez sferę duchowości jest w medycynie konieczne. Jak jej dotknąć, jak wspierać?

1. Zauważyć, że jest – dowiedzieć się, jakie są potrzeby w tej sferze.
2. Świadczyć podstawową opiekę duchową przez wszystkich członków opieki medycznej – także lekarzy i pielęgniarki.
3. Włączyć specjalistyczną opiekę duchową.
4. Wprowadzić wewnętrzny aspekt opieki duchowej, czyli spojrzenie w siebie samego.

Na czym polega opieka duchowa pielęgniarek i lekarzy?

1. Codzienna uważność: rutynowy screening potrzeb duchowych.
2. Trzeba pokornie przypomnieć sobie, co jest w przysiędze Hipokratesa i racjonalnie poznawać wartości, dając to, co dla pacjenta najlepsze w znaczeniu uzdrawiającym. Amerykanie doszli do ściany i mówią głośno, że technicyzacja stała się pułapką.
3. Doprowadzić do certyfikacji opiekę duchową i na wzór szpitali bez bólu, powołać szpitale z duchem.

Jak pomóc choremu wykorzystywać jego zasoby duchowe w mierzeniu się z niepewnościami?

By chory wykorzystał swoje zasoby duchowe, trzeba znać jego strukturę duchową. Dotąd uczono metody dychotomicznej, że człowiek składa się z ciała i duszy, ale w niej jest i coś ludzkiego, i nadprzyrodzonego, boskiego.  Już św. Paweł w I Liście do Tesaloniczan przyjął trychotomiczną koncepcję człowieka. W medycynie wciąż zajmujemy się głownie sferą ciała. Psycholog dotyka sfery ducha, uczuć, rozumu, woli; wzmacnia je, ukierunkowuje na terapię. Jest też sfera boska, czyli łaska – pneuma, co oznacza zamieszkanie ducha świętego.

Hipokrates twierdził, że lekarz leczy, a chory zdrowieje. To znaczy, że i pacjent musi podjąć trud, uwierzyć, że jego zaangażowanie jest konieczne w osiągnięciu sukcesu terapeutycznego. Co powoduje, że tę walkę podejmuje? Musi mieć motywację: naturalną, np. posiadanie dzieci, które wymagają opieki; chęć pojednania się z żoną i córkami; potrzebę dokończenia dzieła, np. pracy magisterskiej.

Trzeba szukać naturalnych motywacji.

Jak chory może twórczo podejść do choroby, kiedy stawia sobie pytania: "Dlaczego mnie to spotkało? Dlaczego muszę umrzeć?" Wtedy najtrudniej pokazać sens, bowiem pacjent go nie odczuwa. Dlatego o sensie trzeba mówić ludziom zdrowym. W sytuacji choroby jest za późno. Wtedy jest się nieprzygotowanym. Być może tę wiedzę trzeba wprowadzić już w szkole.

Odkrywanie sensu cierpienia prowadzi do odkrycia motywacji, że warto podjąć walkę. Coraz częściej nie wystarcza współuczestniczenie w cierpieniu z Chrystusem. Lepiej w takiej sytuacji mówić o Bogu cierpiącym. W teologii po Auschwitz powrócono do tezy, że Bóg też cierpi. Nie można go objąć ludzkimi kategoriami. Nie dotyczy to tylko Syna, który przeszedł przez cierpienie, ale i Ojca, który duchowo cierpiał jak Abraham, prowadzący swojego syna na stracenie. Wtedy choroba to nie jest dzieło ani zapłata za odkupienie świata, to wejście w rolę samego Boga. Tu konieczne są cnoty: wiara, nadzieja, miłość.

Trudne decyzje etyczne

Pacjent potrzebuje porady choćby w sprawie stosowania substancji medycznych, opioidów. On nie wie, że to jest jak najbardziej etyczne. Gdyby nawet doprowadziło do pomniejszenia świadomości, to jest to zgodne z etyką lekarską i chrześcijańską.

Druga trudna decyzja dotyczy przystąpienia czy odstąpienia od uporczywej terapii. Jeśli chory nie rokuje sukcesu, deklaracja jura et bona – to pacjent nie ma obowiązku tej terapii podjąć. Wie, że pod koniec nie będzie na siłę reanimowany. Etyka chrześcijańska nie jest przeciwko dener, ale trzeba to odpowiednio ustawić.

Sens śmierci

Bardzo ważne jest odkrywanie sensu śmierci. Dziś śmierć się odsuwa i mówi o jej oswojeniu. Ks. J. Tischner twierdził, że człowiek jest jedyną istotą na świecie, która umiera i wie o tym, dlatego może zająć jakąś postawę wobec śmierci.

Śmierć jest podsumowaniem stylu życia człowieka. Jeśli człowiek żyje w postawie od siebie, czyli dla drugiego, to śmierć jest oddaniem wszystkiego. Jeśli żyje dla siebie, śmierć staje się czymś dramatycznym, dlatego jest unikalna, marginalizowana. Albo umiera się dla kogoś, albo jest to zerwanie z czymś egoistycznym, z czym dotąd żyliśmy. To uświadomienie jest pomocne w podchodzeniu do śmierci.

Inny sens to śmierć jako brama do prawdziwego życia, jedności z Chrystusem, przejście, nie kres, do widzenia Boga i osobistej pełni. Śmierć to nowe narodzenie. W opiece duchowej śmierć to nie dramat, to dojście do nowego narodzenia. Asymilując najtrudniejsze prawdy, można inaczej podejść do śmierci, która może być pocałunkiem Boga.

Poradnik powstał na podstawie wykładów wygłoszonych w czasie ogólnopolskiej interdyscyplinarnej konferencji „Opieka wspierająca w medycynie – chory na nowotwór” - Bydgoszcz 24-25 listopada.